Nosotros

Somos familiares de afectados que un día decidimos unirnos para ayudar a familiares y afectados en su día a día. Nos dimos cuenta que había una falta importante de información veraz y contrastada y de una verdadera ayuda que llegara a los afectados. Nuestro único propósito es servir de canal de ayuda en todos los ámbitos (médica, humana, derechos...), de acuerdo a los siguientes fines:

1-Promoción de todo tipo de acciones dirigidas a mejorar la situación de las personas afectadas por la enfermedad “ATROFIA MUSCULAR ESPINAL” (AME), sus familiares y su entorno social.
2-Promover la agrupación de todos los pacientes afectados por AME que vivan en la Comunidad Valenciana y en otros lugares si lo desean, para trabajar de manera coordinada para lograr la mejor calidad de vida posible, posibles terapias curativas o paliativas.
3-Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de prevención, tratamiento, sanación o asistencia de la enfermedad y promover medidas y legislación apropiadas.
4-Desarrollar y difundir información sobre la enfermedad a los pacientes, sus familiares y profesionales, etc., a fin de lograr su más alto nivel de conocimiento y una mayor participación de la sociedad.
5-Promover todos los canales de información y sistemas de ayuda para que los socios mejoren su integración en la sociedad.
6-Promover la información, difusión, investigación, colaboración y estudio, lo que favorece una mejor comprensión de la enfermedad y la cooperación de los agentes sanitarios y médicos.



Nuestro equipo humano

La Junta Directiva de esta Asociacion esta formada por padres y madres de afectados que dedican el poco tiempo libre del que disponen para ayudar a todos los afectados y familiares de Atrofia Muscular Espinal.
Contamos con la ayuda desinteresada de voluntarios. Si quieres ser voluntario no dudes en ponerte en contacto con nosotros.